Jornades de Neurorehabilitació en Esclerosi Múltiple
La primera Jornada de Neurorehabilitació en Esclerosi ha estat promoguda des del vessant formatiu i d'actualització pel Servei de Neurologia de l'Hospital Universitari MútuaTerrassa (HUMT) amb la col·laboració del Servei de Rehabilitació.
En el primer dia de les jornades el Dr. Jerzy Krupinski, cap del servei de Neurologia de l'HUMT, va donar algunes dades epidemiològiques de la malaltia. Va destacar l'augment d'incidència de l'Esclerosi Múltiple (EM) en els últims anys, augment que ve donat principalment pels canvis de criteris diagnòstics al llarg dels anys, criteris que es van revisant de forma periòdica. Aquest fet, juntament amb els avenços terapèutics, aconsegueix que les persones afectades d'EM hagin millorat la seva qualitat de vida, disminuint el grau de discapacitat i la necessitat d'ajudes externes.
Per altra banda, va comentar alguns dels símptomes que poden presentar els pacients, a destacar la fatiga, un dels símptomes més prevalents. També va explicar alguns avenços en biomarcadors, com els neurofilaments.
A continuació, la Dra. Sarah Besora, adjunta del mateix servei, va explicar les diferents opcions terapèutiques que tenim avui dia i com ha canviat el maneig terapèutic en els darrers anys.
Es va recalcar la importància sobre instaurar un tractament precoç, ja que tot i que no existeix una cura per l'esclerosi múltiple, existeixen tractaments que poden modificar el curs de la malaltia al disminuir l'activitat inflamatòria (el que implica menor nombre de brots i menor aparició de noves lesions a ressonància) i produir un retard en l'acumulació de la discapacitat.
Va explicar que existeixen teràpies de moderada eficàcia i alta eficàcia i que és important detectar aquells pacients que presenten activitat malgrat el tractament per així poder fer un canvi de teràpia com més aviat millor. Cada cop està agafant més rellevància la decisió del tractament en funció dels factors pronòstics de cada pacient i és important prendre una decisió individualitzada. A l'hora de decidir el fàrmac cal tenir en compte, a part dels factors pronòstics i l'activitat inflamatòria, altres aspectes tal com les comorbiditats del pacient, el perfil de seguretat, la preferència del pacient envers forma i freqüència d'administració o el desig gestacional.
Els fàrmacs de moderada eficàcia estan indicats en pacients amb poca activitat inflamatòria i en general tenen un bon perfil de seguretat. En canvi, els fàrmacs d'alta eficàcia estan indicats en pacients amb una activitat inflamatòria més alta i en pacients que presenten activitat tot i portar tractaments d'eficàcia moderada, i poden provocar un potencial major nombre d'efectes adversos, sobretot infeccions, tot i que en general són fàrmacs segurs si es realitza un seguiment correcte.
Per últim, es va comentar els tractaments de futur que es troben encara en estudi dins assajos clínics.
Cal tenir en compte que en l'EM tot i que el neuròleg assumeix un paper central coordinant i dirigint l'atenció del pacient la participació d'un equip multidisciplinari és clau.
Dintre d'aquest equip la figura del psicòleg/neuropsicòleg és important, ja que és el professional que té cura de les alteracions cognitives i anímiques que poden aparèixer al llarg de la malaltia.
Les dificultats cognitives són un símptoma que pot arribar a afectar al voltant del 40-70% de les persones amb EM. Existeix una gran variabilitat en gravetat i freqüència, però les àrees que es veuen afectades de forma més rellevant són la velocitat de processament de la informació, necessitar més temps per pensar i fer coses del dia a dia, les queixes de memòria i dificultats en tasques executives com la planificació, organització o canvis de plans.
El neuropsicòleg avalua la funció cognitiva i si existeixen dificultats o dèficits cognitius es planteja l'opció de fer rehabilitació cognitiva.
La rehabilitació cognitiva és un tractament no farmacològic que té com a objectiu millorar l'estat cognitiu de la persona mitjançant diferents tècniques com la restauració, compensació o substitució. En aquest cas sempre es planteja que sigui tan ecològica com sigui possible aprofitant les fortaleses de la persona sent l'objectiu final fomentar l'autonomia personal.
Per altra banda les dificultats anímiques més freqüents que venen associades al diagnòstic d'una malaltia crònica com l'EM són l'ansietat, la depressió, la tristesa, els sentiments de pèrdua, la por, la preocupació i la irritabilitat.
Entendre el que sentim i com es manifesta a través dels nostres pensaments i accions ens ajudarà a regular la intensitat d'aquestes emocions d'una manera saludable per a nosaltres mateixos i el nostre entorn. És important comprendre les situacions particulars que planteja la malaltia i que estan relacionades amb qüestions emocionals i d'adaptació. El psicòleg dona eines per l'afrontament als canvis en diferents moments de la seva evolució.
Consell: demana ajuda abans d'arribar al límit i que la situació et desbordi.