Jornadas de Neurorrehabilitación en Esclerosis Múltiple
La primera Jornada de Neurorehabilitación en Esclerosis ha sido promovida desde la vertiente formativa y de actualización por el Servicio de Neurología del Hospital Universitario Mutua Terrassa (HUMT) con la colaboración del Servicio de Rehabilitación.
En el primer día de las jornadas el dr. Jerzy Krupinski, jefe del servicio de Neurología del HUMT, dio algunos datos epidemiológicos de la enfermedad. Destacó el aumento de incidencia de la Esclerosis Múltiple (EM) en los últimos años, aumento que viene dado principalmente por los cambios de criterios diagnósticos a lo largo de los años, criterios que se van revisando de forma periódica. Este hecho, junto con los avances terapéuticos, consigue que las personas afectadas de EM hayan mejorado su calidad de vida, disminuyendo el grado de discapacidad y la necesidad de ayudas externas.
Por otra parte, comentó algunos de los síntomas que pueden presentar los pacientes, a destacar la fatiga, uno de los síntomas más prevalentes. También explicó algunos avances en biomarcadores, como los neurofilamentos.
A continuación, la Dra. Sarah Besora, adjunta del mismo servicio, explicó las diferentes opciones terapéuticas que tenemos hoy en día y cómo ha cambiado el manejo terapéutico en los últimos años.
Se recalcó la importancia sobre instaurar un tratamiento precoz, ya que, aunque no existe un cuidado por la esclerosis múltiple, existen tratamientos que pueden modificar el curso de la enfermedad al disminuir la actividad inflamatoria (lo que implica menor número de brotes y menor aparición de nuevas lesiones en resonancia) y producir un retraso en la acumulación de la discapacidad.
Explicó que existen terapias de moderada eficacia y alta eficacia y que es importante detectar aquellos pacientes que presentan actividad a pesar del tratamiento para así poder realizar un cambio de terapia lo antes posible. Cada vez está tomando mayor relevancia la decisión del tratamiento en función de los factores pronósticos de cada paciente y es importante tomar una decisión individualizada. A la hora de decidir el fármaco es necesario tener en cuenta, aparte de los factores pronósticos y la actividad inflamatoria, otros aspectos tales como las comorbilidades del paciente, el perfil de seguridad, la preferencia del paciente hacia forma y frecuencia de administración o el deseo gestacional.
Los fármacos de moderada eficacia están indicados en pacientes con poca actividad inflamatoria y por lo general tienen un buen perfil de seguridad. En cambio, los fármacos de alta eficacia están indicados en pacientes con mayor actividad inflamatoria y en pacientes que presentan actividad a pesar de llevar tratamientos de eficacia moderada, y pueden provocar un mayor potencial de efectos adversos, sobre todo infecciones, todo y que por lo general son fármacos seguros si se realiza un seguimiento correcto.
Por último, se comentó los tratamientos de futuro que se encuentran todavía en estudio dentro de ensayos clínicos.
Hay que tener en cuenta que en la EM aunque el neurólogo asume un papel central coordinando y dirigiendo la atención del paciente la participación de un equipo multidisciplinar es clave.
Dentro de este equipo la figura del psicólogo/neuropsicólogo es importante, ya que es el profesional que tiene cuidado de las alteraciones cognitivas y anímicas que pueden aparecer a lo largo de la enfermedad.
Las dificultades cognitivas son un síntoma que puede llegar a afectar alrededor del 40-70% de las personas con EM. Existe una gran variabilidad en gravedad y frecuencia, pero las áreas que se ven afectadas de forma más relevante son la velocidad de procesamiento de la información, necesitar más tiempo para pensar y hacer cosas del día a día, las quejas de memoria y dificultades en tareas ejecutivas como la planificación, organización o cambios de planes.
El neuropsicólogo evalúa la función cognitiva y si existen dificultades o déficits cognitivos se plantea la opción de hacer rehabilitación cognitiva.
La rehabilitación cognitiva es un tratamiento no farmacológico que tiene como objetivo mejorar el estado cognitivo de la persona mediante diferentes técnicas como la restauración, compensación o sustitución. En este caso siempre se plantea que sea tan ecológica como sea posible aprovechando las fortalezas de la persona siendo el objetivo final fomentar la autonomía personal.
Por otro lado, las dificultades anímicas más frecuentes que vienen asociadas al diagnóstico de una enfermedad crónica como la EM son la ansiedad, la depresión, la tristeza, los sentimientos de pérdida, el miedo, la preocupación y la irritabilidad.
Entender lo que sentimos y cómo se manifiesta a través de nuestros pensamientos y acciones nos ayudará a regular la intensidad de estas emociones de una forma saludable para nosotros mismos y nuestro entorno. Es importante comprender las situaciones particulares que plantea la enfermedad y que están relacionadas con cuestiones emocionales y de adaptación. El psicólogo da herramientas para afrontar los cambios en diferentes momentos de su evolución.
Consejo: pide ayuda antes de llegar al límite y que la situación te desborde.